HELIOS Dr. Horst Schmidt Kliniken Wiesbaden

Ziele und Philosophie

„Man sieht nur, was man weiss!“

In 30 Praxisjahren sieht ein Hausarzt etwa 2 000 bis 2 500 verschiedene Erkrankungen. Knapp 60 000 Krankheiten sind in der Weltliteratur insgesamt beschrieben. (Dtsch Arztebl 2011; 108(49)). Diese Tatsache legt nahe, dass es für einen Hausarzt fast unmöglich ist, jede seltene Erkrankung zu erkennen und zu diagnostizieren.

Da es aber für immer mehr seltene Erkrankungen Therapien gibt, ist eine schnelle Diagnosefindung wichtig. Es wurden beispielsweise letztes Jahr 12 neue Therapien für seltene Erkrankungen von der europäischen Arzneimittelzulassungsbehörde (EMA) zugelassen.

Auch wenn für viele seltene Erkrankungen (noch) keine Therapie erhältlich ist, eine Diagnose stoppt die Odyssee von einem Arzt zum anderen. Die regelmäßigen Verlaufskontrollen und somit frühzeitige Erkennung der zu erwartenden (vor allem lebensbedrohlichen) Komplikationen sowie die Beratung der Familien bezüglich der Familienplanung ist unerlässlich. Die mögliche Anbindung an Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen hilft vielen Betroffenen, Erfahrungen auszutauschen, neue wissenschaftliche Erkenntnisse über die Erkrankung zu erlangen und sich über geplante Studien oder neue Therapieformen informiert zu sein.

Unser Ziel ist es, die Lebensqualität von Betroffenen zu verbessern

  • Beschleunigen der Diagnosefindung
  • Optimierung der Patientenversorgung
  • Ermöglichen eines Zugangs zu jeglicher notwendiger Behandlung
  • Schaffen neuer Perspektiven für  seltene Erkrankungen
  • Wecken von Aufmerksamkeit und Interesse an seltenen Erkrankungen
  • Steigerung des Wissens über seltene Erkrankungen
  • Entwickeln eines Konsensus für seltenen Erkrankungen durch alle Beteiligten und Interessenvertreter

SO ERREICHEN SIE UNS

Zentrum für Seltene Erkrankungen

Prof. Dr. med. Mauricio Scarpa
Leiter des Zenrums

Ludwig-Erhard-Str. 100
65199 Wiesbaden

Telefon (0611) 43-2314
Telefax (0611) 43-522314

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